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得了红斑狼疮并不可怕

   系统性红斑狼疮,一个让很多人听着毛骨悚然的名字,被很多人说成是不死的癌症、是少女的杀手,但是究竟她有多可怕,究竟系统性红斑狼疮是一个什么样的疾病?今天我就给大家简单做一个介绍,其实在我们风湿免疫科医生眼里,系统性红斑狼疮,没有那么可怕。

  本病好发于年轻女性,女男比例7-9∶1;之所以叫系统性红斑狼疮,是因为该病的主要表现之一就是出现皮疹,面部出现一些红斑,像被狼咬过一样,所以才叫狼疮。但是也有很多病人,发病时候没有皮肤的表现,只有脱发啊、口腔溃疡等等。

   临床症状

  系统性红斑狼疮常见的皮肤症状:鼻梁和双颧颊部呈蝶形分布的红斑;除了红斑,还有其他的皮肤损害,比如光敏感(就是晒太阳后,皮肤出现红疹、瘙痒、刺痛等等)、脱发、盘状红斑、雷诺现象(就是双手或者双足遇冷后变白变紫)等。还有一个就是反复的口/鼻粘膜溃疡在红斑狼疮患者中也很常见。系统性红斑狼疮除了外周累积皮肤以外还可以累积全身很多器官,比如肾脏、心脏、大脑、血液、消化及呼吸系统等,可以说系统性红斑狼疮是一个无恶不作的疾病,几乎可以累积我们全身所有器官。

   相关检查

  当有患者怀疑红斑狼疮的时候,我们需要做那些检查呢?个人建议,还是先去风湿免疫科找专科医生看看,需要还是不需要做检查,需要做那些检查。这里我简单说说红斑狼疮需要做的检查。

   1)常规检测:比如说血清里面的球蛋白含量、补体C3/4、血沉及C反应蛋白等等。

  2)最重要,也是最主要的检查,那就是自身抗体。包括抗核抗体及自身抗体谱。其中,SLE抗双链DNA(ds-DNA)抗体的特异性95%,敏感性为70%;抗Sm抗体的特异性高达99%,但敏感性仅25%;抗核小体抗体、抗核糖体P蛋白抗体、抗组蛋白、抗u1RNP、抗SSA和抗SSB等抗体也可出现于SLE患者的血清中。因此,要确诊红斑狼疮,需要检测相关的抗体。但是也有很少一部分患者,没有自身抗体的阳性,也可以诊断为红斑狼疮。

   治疗

  一般治疗:看似不重要,其实很重要,那就是患者宣教。其实宣教很简单,就是告诉你们,红斑狼疮没有那么可怕,只要规律治疗,是可以有效控制病情的。让患者正确认识疾病,消除恐惧心理,明白规律用药的意义,学会自我认识疾病活动的征象,配合治疗、遵从医嘱,定期随诊。懂得长期随访的必要性。避免过多的紫外光暴露,使用防紫外线用品,避免过度疲劳。

   药物治疗:

  (1)抗风湿药物:甲氨蝶呤,硫唑嘌呤,环磷酰胺及霉酚酸酯等。不同患者、不同病情,使用的药物不同。但是都必须使用2-3月才有明显效果。

   (2)糖皮质激素,几乎所有红斑狼疮患者都需要使用,但是根据病情不同,使用剂量及方法不同。

  (3)非甾体类抗炎药(NSAIDs),在系统性红斑狼疮中,也可以使用。

   具体使用什么药物治疗,一定需要在风湿免疫科医师指导小完成,千万别自己自作主张,改药,停药或者调整药物剂量。很多患者因为担心激素的副作用,自己调整激素使用剂量,导致病情复发,反而需要更大剂量的激素才能够控制病情。这样就得不偿失了。

总结一下,得了红斑狼疮不可怕,只要您有一个乐观的心态,定期到风湿免疫科随诊,规律用药,注意休息,避免晒太阳,听医生的话。这个病是可以有效控制的,我们很多病人,来的时候病情很重,现在也生活很好;很多女孩子生了自己的宝宝;所以,一定要相信自己,红斑狼疮绝对不是不死的癌症,绝对不是不治之症。

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